به نقل از «مهر»

بیماران SMA در انتظار دارو/ درخواست از رئیس جمهور

تاریخ انتشار: ۲۸ شهریور ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۷۰۹۶۷۳

به گزارش خبرنگار مهر، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است.

بیماران SMA با مشکلات و سختی‌های زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند تا شاید دشواری‌های تحمل بیماری را کمتر کنند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

در این بین، نیاز حیاتی و اساسی این بیماران، دسترسی به دارو است.

فرناز پورکاوه مدیرعامل انجمن SMA گفت: رئیس‌جمهور با صراحت گفته است که به تمام بیماران دارو می‌دهند تا شرایط فعلی آنها حفظ شود و اصلاً صحبت از سهمیه‌بندی دارو و اعمال شرایط سنی مطرح نبود. نمی‌دانیم چرا تمام وعده‌ها به گونه دیگری که به ضرر تعداد زیادی از بیماران بود، اعمال شد.

وی افزود: حالا با گذشت ۹ ماه و مشخص شدن نتیجه اثربخشی داروها، همچنان بیش از دوسوم بیماران (بالای ۱۱ سال) چشم انتظار دارو هستند و در حال از دست دادن توانایی‌های فعلی خود هستند، بیماران تیپ ۳ ما بعضاً در حال ویلچر نشین شدن هستند.

پورکاوه ادامه داد: نمی‌دانیم از دارویی که در بیش از ۹۴ کشور دنیا مصرف شده و آزمونش را پس داده است چه نتیجه‌گیری و تأثیری می‌خواهند به دست بیاورند.

وی افزود: چشم امید بیماران و خانواده‌های آنها، ورود شخص رئیس جمهور به این موضوع و برخورد قاطع با کسانی است که به راحتی سلامتی بیماران ما را به خطر انداخته‌اند.

پورکاوه تاکید کرد: خطاب به کسانی که در حال بازی با جان بیماران ما هستند، می‌گویم در پیشگاه خداوند متعال و رئیس جمهور باید پاسخگو باشند.

بنا بر اظهارات و ادعاهای برخی از خانواده‌های بیماران، حدود دو سال است که دستور رئیس جمهوری را برای تأمین دارو داریم، اما هنوز دارو برای همه تأمین نشده و متأسفانه این بیماری پیشرونده است، به خاطر همین بیماران در شرایط خیلی بدی هستند.

در ایران حدود ۹۰۰ بیمار SMA داریم فقط تعدادی از بیماران زیر ۱۱ سال دارو گرفته اند که کمتر از یک سوم بیماران هستند، که البته داروی همین تعداد هم کامل نبوده است؛ چون دارو باید تا آخر عمر مصرف بشود.

بررسی‌های انجمن SMA، نشان می‌دهد که در حدود ۲۷۰ نفر از بیماران توانسته اند دارو بگیرند.

کد خبر 5888253 حبیب احسنی پور

منبع: مهر

کلیدواژه: بیماران SMA بیماران نادر سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی سازمان بیمه سلامت سرطان فشار خون ویروس کرونا انتخابات نظام پرستاری بیماری های غیرواگیر کووید 19 کاهش وزن آمار کرونا آلزایمر سازمان نظام پزشکی تجهیزات پزشکی آلودگی هوا رئیس جمهور

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۷۰۹۶۷۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

ام‌ اس زودرس قابل تشخیص است؟

 به گزارش تابناک، متخصصان در تاریخ ۱۹ آوریل در مجله Nature Medicine گزارش دادند در یک مورد از هر ۱۰ مورد ابتلا به ام اس، بدن سال ها قبل از شروع علائم، شروع به تولید مجموعه مشخصی از آنتی بادی ها در خون می‌کند.

متخصصان دریافتند این الگوی آنتی بادی ۱۰۰ درصد تشخیص ام اس را پیش بینی می کند. هر بیمار حامل این مجموعه از آنتی بادی ها به ام اس مبتلا شد.

آنها امیدوارند این آنتی بادی ها روزی مبنای یک آزمایش خون ساده برای غربالگری ام اس باشند.

دکتر «مایکل ویلسون»، متخصص ارشد مغز و اعصاب از دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو (UCSF) گفت: در چند دهه اخیر، حرکت در زمینه درمان ام‌ اس جدی‌تر و قوی‌تر صورت گرفته است.

ام اس زمانی رخ می دهد که سیستم ایمنی بدن به سیستم عصبی مرکزی حمله می‌کند و به غلاف محافظ اطراف رشته‌های عصبی به نام میلین آسیب می‌رساند. این امر سیگنال‌های ورودی و خروجی مغز را مختل می‌کند و باعث بروز علائم مختلفی می‌شود که حواس را مختل کرده و بر توانایی حرکت تأثیر می‌گذارد.

برای این مطالعه، متخصصان نمونه های خون گرفته شده از ۲۵۰ بیمار مبتلا به ام اس را که قبل و بعد از تشخیص آنها جمع آوری شده بود، غربالگری و آنها را با نمونه خون افراد سالم مقایسه کردند.

متخصصان تصور می‌کردند با مشاهده اولین علائم بیماری در بیماران ام‌ اس، شاهد جهش در آنتی‌بادی‌ها خواهند بود.

در عوض، آنها دریافتند که ۱۰ درصد از بیماران ام اس سال ها قبل از تشخیص، سطوح بالایی از آنتی بادی های اتوآنتی بادی - آنتی بادی هایی که می توانند به خود بدن حمله کنند – داشتند.

به گزارش نشریه تخصصی «مدیکال اکسپرس»، هنوز مشخص نیست که چه چیزی باعث ام اس در ۹۰ درصد دیگر بیماران می شود، اما متخصصان بر این باورند که آنها اکنون یک علامت هشدار اولیه قطعی مبنی بر بروز این بیماری، دارند.

علائم ام‌ اس می تواند حاد یا مزمن باشد و از فردی به فرد دیگر متفاوت است. مهم این است که از علائم مختلف این بیماری آگاه بود. علائم بیماری ام‌ اس ممکن است شامل موارد زیر باشد:

- مشکلات حرکتی مانند احساس خستگی یا ضعف هنگام راه رفتن، صحبت کردن یا بلعیدن

- گزگز یا بی حسی در اندام ها

- اختلال عملکرد مثانه و روده

- اختلال شناختی

- تغییرات خلقی یا افسردگی

- لرزش یا اسپاسم

- سرگیجه

- اختلال بینایی

در موارد شدید، افراد مبتلا به ام‌اس ممکن است دچار نابینایی و/یا فلج شوند.

در حال حاضر هیچ درمان شناخته شده‌ای برای ام‌اس وجود ندارد. بنابراین، مدیریت علائم، فاکتوری ضروری برای داشتن یک زندگی سالم همراه با این بیماری است. پزشک ممکن است بسته به شدت علائم بیماری درمان‌های استروئیدی، تزریق خون یا فیزیوتراپی را انتخاب کند.

منبع: ايسنا